Minns ni Petra, specialistsjuksköterskan som utvecklat en egen process för egenmonitorering av KOL-patienter? På världs-KOL-dagen i november publicerade vi en uppföljande artikel med Petra och hennes patient Maya, med dubbla perspektiv på egenmonitorering i verkligheten. Här är fortsättningen, läs gärna del 1 här.
Allt startade med frustration – det måste gå att använda egenmonitorering för att undvika sjukhusinläggningar även för KOL-patienter. Petra läste om nya riktlinjer kring saturationsmätning och började testa sig fram, vilket resulterade i en tydlig metod för egenmonitorering och en femårig studie för att mäta effekterna.
Sedan dess har både processen och studien utvecklats ytterligare. Bland annat har CRP-hemtest börjat användas vid tecken på infektion och Petra har tillsammans med plattformsutvecklaren ImagineCare uppdaterat frågeformulär och inrapportering av mätvärden i patientappen för att ännu bättre passa patientgruppen. Parallellt med att egenmonitoreringen visar sig allt mer lovande i praktiken har hon också utbildat fler monitorerande sjuksköterskor.
De patienter som hittills har varit med har hjälpt oss att sätta hur:et, samtidigt har vi fått igång arbetssättet på kliniken med mer personal och en mer hållbar organisation för att utöka projektet, berättar Petra.
Även eKOL-studien har utvecklats, den kommer nu att vara randomiserad för att säkra evidensen. Just nu väntar Petra på etikgodkännande för randomiseringen, där en testgrupp som använder egenmonitorering ställs mot en kontrollgrupp som använder traditionell fysisk vård. Efter ett år kommer samtliga patienter att erbjudas egenmonitorering utanför studien, som fokuserar på kostnadseffektivitet, exacerbationsfrekvens, sjukhusvård, behandling och symtom både före, under och efter exacerbation.
Studien är förlängd till 2029 och blir bättre och bättre i takt med att vi utvecklar arbetssättet. Förhoppningen är att nu också samarbeta med två andra specialistmottagningar och två vårdcentraler i regionen för att snabbt få upp en patientvolym i studien.
Vad gäller patienten Maya, 71 år, har även hon varit delaktig i den löpande utvecklingen genom öppen och stöttande dialog kring vad som fungerar från patientperspektivet.
Egenmonitorering fungerar allra bäst om man har en öppen relation mellan sjuksköterska och patient, menar Maya.
Förutom upptäckt och behandling av exacerbationer märker både Maya och Petra positiva effekter av just ökad delaktighet, tillsammans med ökad självständighet och kunskap. Patienten kan vara med i sin egen vårdplanering och även bli bättre på att reflektera kring symtom.
Jag är väldigt insatt i min sjukdom och känner av min kropp. När jag är sjuk hör jag av mig direkt till [vårdpersonalen] och meddelar att jag har slem och inte mår bra, de sätter då direkt in kortison och antibiotika. Då känner jag mig trygg, och slipper åka ambulans under nätterna.
Maya har fått positiv respons även från vänner och från sin dotter som arbetar som sjuksköterska.
Min dotter är så glad att jag får vara med i detta och fortsätta vara hemma. Om det behövs kan jag ju enkelt visa mina grafer och få stöd från henne också.
Maya menar att det inte finns något värre än att behöva åka in till akuten, även om det inte går att få bättre vård än man får som inneliggande på sjukhus.
Man mår ju så mycket bättre hemma. Jag vill vara ute och röra mig, cykla, gå på café och träffa vänner och familj.
När vi frågar Petra om det medicinska rådet kring livsstil är svaret tydligt; livsstilsfrågor med allt ifrån att motionera till socialt umgänge kan vara avgörande för många, trots infektionsrisken.
Att sitta hemma skulle vara ett dåligt medicinskt råd, fysisk aktivitet hjälper Maya att bibehålla motion och muskler, och ett socialt umgänge är ofta avgörande för livskvaliteten. Exacerbationer sänker ofta livskvaliteten, men Maya har på eget initiativ lärt sig mycket om hur hon ska leva med sin KOL i vardagen och samtidigt behålla det som är viktigt.
Eftersom träning och livsstil är så pass viktigt får patienterna även ett hemträningsprogram. Ytterligare en utveckling under det senaste året är att fysioterapeuterna också har tillgång till ImagineCare och kan följa patienternas hemträning via egenmonitoreringen, där de ser fysisk aktivitet ihop med patienternas träningskommentarer och där aktivitet kan uppmuntras dagligen.
Mayas KOL har gjort att hon idag bara har runt 20 procent lungkapacitet kvar, vilket innebär en kraftigt nedsatt lungfunktion och klassificeras som stadium IV, eller mycket svår KOL enligt GOLDs[1] riktlinjer. Detta ger henne en begränsad andningskapacitet och små marginaler vid försämringsperioder och andra akuta händelser. Med anledning av Mayas begränsade lungkapacitet är egenmonitoreringen extra viktig för att tidigt upptäcka försämringar innan de blir allvarliga.
Varje gång vi åtgärdar en försämring innan det blir så allvarligt så räddar det ju mina lungor, säger Maya.
Förutom de fysiska konsekvenserna när man lider av KOL innebär diagnosen ofta både ångest och skamkänslor. Maya har nu varit rökfri i tre år, men är fortfarande röksugen. Hon har rökt sedan hon var 14 år, jobbat på restaurang där många rökte inomhus och på städföretag där hon använt starka kemikalier i många år.
Det finns en tydlig skamkänsla kring den här diagnosen, att ”du har själv satt dig i den här sitsen för att du röker”. Men jag har aldrig känt så på Lung [2]. Förhoppningsvis är vi den sista stora rökgenerationen. Nästa generation är ju upplysta från början, det var inte vi.
Skam är tyvärr en känsla som patienterna ofta bär på, som också kan ligga till grund för att de ofta inte söker vård i tid. Men det ska inte finnas, alla har vi våra laster och rökning är inte heller enda orsaken till KOL, säger Petra.
Maya accepterar sin diagnos, men inte att ta bort de aktiviteter som gör livet värt att leva. Hon lever fortfarande ett rikt liv och får hjälp av egenmonitoreringen med att hantera sjukdomen i vardagen.
Det man inte kan göra något åt, lägg ner det så mår man så mycket bättre. Så länge jag lever är det här och nu som gäller, avslutar Maya.
[1] Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease
[2] Lungmedicinska kliniken i Linköping, reds anm.
Läs mer:
Den här webbplatsen använder cookiesför statistik och användarupplevelse.
ImagineCare använder cookies för att förbättra din användarupplevelse, för att ge underlag till förbättring och vidareutveckling av hemsidan samt för att kunna rikta mer relevanta erbjudanden till dig.
Läs gärna vår personuppgiftspolicy. Om du samtycker till vår användning, välj Tillåt alla. Om du vill ändra ditt val i efterhand hittar du den möjligheten i botten på sidan.