Minns ni Petra Jacobson, specialistsjuksköterskan som utvecklat en egen process för egenmonitorering av KOL-patienter? I den här artikeln får vi möta Petra igen, men också hennes patient Maya. Det blir därmed vårt första nyhetsbrev som belyser två parallella perspektiv från egenmonitorering i verkligheten – vårdpersonalens och patientens.
Jag är kanske den sjukaste friska personen som finns, jag har bara 16 procent lungkapacitet kvar men tänker fortsätta med det som gör mig lycklig. Alla måste ta ansvar för sin sjukdom för att det ska bli så bra som möjligt och jag hanterar min sjukdom på det sätt som passar mig, säger Maya.
Där många i hennes generation är rädda att vara till besvär är Mayas inställning att fortsätta lära sig mer om sjukdomen, ställa frågor och vara delaktig i vården. För 1,5 år sedan blev hon erbjuden egenmonitorering inom den av Petra initierade eKOL-studien med syfte att bevisa egenmonitoreringens effekt inom KOL-vården. Maya var en av Petras första anslutna patienter.
Innan Maya fick tillgång till egenmonitorering åkte hon ofta in och ut från akutmottagningar och sjukhus. På ett år hade hon fem akutbesök i ryggen, varav tre ledde till inläggning. Sedan hon började med egenmonitorering för 1,5 år sedan har hon haft 8 måttliga exacerbationer (försämringsperioder) som alla upptäckts och behandlats i tid utan att Maya behövt läggas in.
Egenmonitoreringen känns som en gudagåva, jag behöver aldrig vara orolig eller rädd. Jag vet att jag alltid kan få snabb kontakt med vårdpersonalen och slipper ta upp vårdplatser i onödan.
Förutom de åtta måttliga exacerbationerna har Maya även haft en svår. Den gången hade Maya och Petra en dialog, men då Maya kände sig bättre igen mot veckoslutet önskade hon avvakta med en fysisk kontroll. Utvecklingen gick därefter åt fel håll igen och på söndagen lades Maya in med lunginflammation och över 300 i sänka. Hon fick stanna på sjukhuset i en månad.
Genom egenmonitoreringen klarar vi av att upptäcka och behandla majoriteten av alla exacerbationer i tid. Det här fallet gav oss en viktig lärdom – med Maya och andra allvarligt sjuka KOL-patienter ska vi aldrig avvakta om det finns någon osäkerhet, säger Petra.
På frågan om Maya upplever att egenmonitoreringen aktivt förhindrat sjukhusvistelser kommer svaret direkt: ”Oh ja!” Hon tillägger att Petra och hennes kollegor ibland även hör av sig på fredagen för att aktivt fråga hur Maya mår inför helgen.
Varje gång vi åtgärdar en försämring innan det blir så allvarligt så räddar det ju mina lungor, säger Maya.
En typisk slutenvårdsvistelse för en KOL-patient varierar, men är enligt Petras erfarenhet vanligtvis mellan 2 och 10 dagar lång, i vissa fall upp till 20 dagar, där snittkostnaden är ca 15 000 kronor per vårddygn[1]. En kostnad som i många fall alltså kan undvikas.
I Mayas fall börjar en exacerbation vanligtvis med att hon nyser, hostar och får slem i lungorna. Så fort hon märker detta hör hon av sig till vårdpersonalen via chatten eller symtomformuläret i appen och får snabbt antibiotika och kortison för att häva utvecklingen. Petra och hennes kollegor har under året fortsatt att utveckla processen för egenmonitorering ytterligare och i ett nytt pilotprojekt använder de nu även CRP-tester för hemmabruk. Den kompletterande pilotstudien går ut på att se hur väl patienter klarar den egna provtagningen och går hand i hand med eKOL-studien (läs mer om den i tidigare nyhetsbrev samt i kommande del 2 av denna artikel).
Komplementet går ut på att patienten vid symtom på infektion uppmuntras att ta ett kapillärt CRP-test för att se hur allvarlig infektionen är, resultatet registreras i patientens app för bedömning. Om CRP är under 10 tyder det på en mild exacerbation, är det över 10 tyder det på en måttlig. Om CRP är väldigt högt kan det vara tecken på både exacerbation och lunginflammation, som kanske kräver omedelbar intravenös antibiotikabehandling innan situationen förvärras.
Förutom behovsstyrd CRP mäter Maya vikt, syresättning och puls dagligen, samt fyller i fysisk aktivitet och ett formulär med symtomuppskattning, ett så kallat CAT-formulär, varje vecka.
Man lär sig så mycket om sin sjukdom, det har gett mig en röd tråd kring hur allt hänger ihop. ”Om det här värdet är såhär betyder det även att det här är påverkat” och så vidare. Jag är väldigt insatt i min sjukdom och känner av min kropp ännu bättre idag.
Maya understryker att den tekniska delen är enklare än många kanske tror.
Jag tror att det är vanligt att man inte vågar testa för att man tror det är jobbigt eller svårt, men det är verkligen skitenkelt. Det är inte för alla, men alla som får borde testa. Ingen vill ju ligga på sjukhus.
[1] Snittkostnad per vårddygn i region Östergötland, diagnosgrupp J441, KOL med akut exacerbation enligt SKR:s rapport för KPP somatisk vård, slutenvård
Läs mer:
Den här webbplatsen använder cookiesför statistik och användarupplevelse.
ImagineCare använder cookies för att förbättra din användarupplevelse, för att ge underlag till förbättring och vidareutveckling av hemsidan samt för att kunna rikta mer relevanta erbjudanden till dig.
Läs gärna vår personuppgiftspolicy. Om du samtycker till vår användning, välj Tillåt alla. Om du vill ändra ditt val i efterhand hittar du den möjligheten i botten på sidan.