Frustrationen grundade sig i att regionen sedan 2020 haft en upphandlad plattform för egenmonitorering, men att verktyget trots det inte användes för en så behövande patientgrupp som personer med KOL. När hon frågade runt fanns det ett missnöje bland KOL-vårdgivare, som menade att egenmonitorering inte är optimalt för den här gruppen. Det ville inte Petra tro på eftersom hon och hennes forskargrupp har lång erfarenhet av forskning inom egenmonitorering för KOL-patienter.
Frustrationen blev en drivkraft, möjligheten finns ju och måste gå att använda på ett bra sätt för den här typen av patienter.Samtidigt som frustrationen steg släpptes 2023 års GOLD-rapport, med nya riktlinjer för kliniska behandlingsmetoder inom just KOL. I den fanns det ett nytt rön som kom att bli nyckeln i Petras satsning kring egenmonitorering; Rome Proposal, i vilken saturationsmätning rekommenderas.
De nya globala riktlinjerna, ihop med den praktiska erfarenhet och forskning hon samlat på sig, ledde till att Petra utvecklade en ny egenmonitoreringsprocess som hon använder för sina patienter redan idag, och hoppas dela med sig av till så många KOL-vårdgivare som möjligt. Samtidigt startar hon och hennes forskargrupp nu ett forskningsprojekt kring denna process, studien heter eKOL och beräknas vara färdig om cirka fem år.
Vid rätt användning ger egenmonitoreringen en stor potential, men hur:et är avgörande. Nu har vi hittat ett sätt som verkar fungera i praktiken.
Petras patienter är mellan 64 och 81 år, men trots en högre ålder bland KOL-patienter generellt har ingen tyckt att tekniken är svår. Idag är patientvolymen fortfarande sparsam, men ambitionen är tydlig:
Vi ska erbjuda egenmonitorering till alla patienter som vill hos oss
Petra räknar med att ha runt 60 egna patienter anslutna och därmed komma upp i en volym som inte bara gör skillnad för patienterna, utan också för deras egen verksamhet och för slutenvården. Genom arbetssättet med saturationsmätning som komplement till CAT-formulär har hon redan idag märkt skillnad kring uteblivna inläggningar eftersom försämringsperioder, så kallade exacerbationer, nu kan upptäckas i tid.
En av Petras patienter hade tidigare åkt in och ut ofta från akutmottagningar och sjukhus. På ett drygt år hade hon fem akutbesök i ryggen, varav tre lett till inläggning. Sedan hon började med egenmonitorering för åtta månader sedan har hon inte behövt söka hjälp akut en enda gång.
Den här patienten beskriver egenmonitoreringen som det bästa som hänt henne. Att få en sådan återkoppling betyder allt för det här fortsatta arbetet
En annan patient där egenmonitoreringen gjorde direkt skillnad rapporterade in en syremättnad på 75, där allt under 92 kategoriseras som måttlig till svår exacerbation och där ett värde under 88 ofta kräver syrgasbehandling. Petra bad patienten göra en ny mätning efter en stunds vila; 76. Hon meddelade då att han måste åka in direkt, något han inte hade tänkt göra innan dess. Det hela slutade med en ambulansfärd och inläggning, där utredningen visade en exacerbation av hjärtvikt, inte KOL. Idag fortsätter patienten att egenmonitoreras av Petra, men nu såväl på KOL-flödet som på vikt för att även undvika fler inläggningar orsakade av hjärtsvikten. Utan egenmonitoreringen kunde det dock ha gått illa.
Många KOL-patienter är multisjuka och en exacerbation är inte alltid vad man tror att den är. Tyvärr har många personer i den här patientgruppen svårt att veta när de ska ta sina symtom på allvar och söka hjälp, de vill heller inte belasta vården vilket orsakar både personligt lidande och onödiga slutenvårdsinsatser. Egenmonitorering är ett väldigt bra verktyg i den bedömningen.
I intervjuer med sex av de anslutna patienterna blev det tydligt att även de värdesätter det nya arbetssättet. De upplever det som lugnande att på egen hand kunna mäta exempelvis saturation vid försämring, och menar att egenmonitoreringen gör att de lär känna sin sjukdom bättre.
Många patienter med KOL är oroliga och har mycket ångest, därför värmer det också extra att alla patienter har upplevt en ökad trygghet tack vare egenmonitoreringen
Så vad är då Petras recept för framgångsrik egenmonitorering av KOL- patienter? Förenklat kan processen beskrivas i tre steg:
- Patienten svarar på ett CAT-formulär varje vecka, och påminns att svara genom patientappen. Det här hjälper dem att reflektera över sina symtom löpande, men är också ett verktyg för fortsatt uppföljning.
- I det fall en patients CAT stigit med tre poäng under den senaste veckan får Petra en varning i systemet. När hosta, slem eller andfåddhet är bland de förvärrade symtomen ber Petra patienten att svara på CAT under tre dagar i rad.
- Om CAT fortsatt är förhöjt räknas det som en exacerbation. För att bedöma graden av denna används bland annat saturationsmätning, där en syresättning över 92 innebär en mild grad och under 92 indikerar måttlig till svår.
Dessutom använder vi egenmonitoreringen för att bekräfta att symtom och saturation går åt rätt håll när patienterna skrivs ut efter inläggningeKOL-studien beräknas pågå med cirka 100 patienter under en femårsperiod. Arbetet sker parallellt med den vardagliga egenmonitoreringen på Lungmedicinska kliniken i Linköping.
Det här är den tredje artikeln i intervjuserien “Egenmonitorering i verkligheten”, där ImagineCare pratar med personer med praktisk och klinisk erfarenhet. När egenmonitorering börjar breddinföras och utvecklas till den breda vårdverksamheten behövs lärdomar och inspiration från de som gått först.
